カテゴリー: 難病

見事、当選しました!?

こんばんは~。

先週は、暑さが戻る戻ると
言われながら
結局、涼しかったですね\(^o^)/♪

このぐらい涼しければ…。

ですが、
昨日から、蒸し暑さが戻ってきました。がくーん_| ̄|○ il||li

さすがに久し振りに暑くなると
体にこたえますなぁ~(T_T)

「見事、当選しました!!」って
記事のタイトルを書きましたが、
これが、宝くじや懸賞などだったら、
どんなに嬉しいことでしょう(T_T)

血液検査の結果が出ました。

先月、お願いしていた血液検査の結果
聞いてきました(^^)

実は、この血液検査は、遺伝子検査のために採取された血液で、
遺伝子の病気かどうかを調べる検査です_φ(・_・

それで、前回やった遺伝子検査よりも範囲を広げて
新しい検査方法も使って
より詳しく調べてくれました(゚A゚;)ゴクリ

前回の検査結果があっただけに
お医者さんから
「異常なし」と言われるもんだと思いながら、
聞いていたら、
「前回の検査結果を訂正させて下さい。」って
言われて…!?

んっ?

なにっ!?

そしたら、
「この部分の遺伝子に異常がありました!!」
って言われました!!!!!

この検査結果が出たことで遺伝子の病気である
難病であると確定しました(´・ω・`)

エーラスさんとの出会い

はじめまして、エーラスさん!

僕の遺伝子の病気の病名は、
血管などがもろくなって弱い遺伝性疾患の
エーラスダンロス症候群血管型です。

ずぅっと疑われていた遺伝子の病気の名前なので
やっと判明したかと自分の中にあった
血管の疾患の疑問やら何やらが
解決された喜びもありますが、
でも、やっぱり、「難病だね。」って言われて
嬉しい訳もなく
ちょっと悲しさもあふれてきました(;_;)

一応、国から指定された指定難病の1つなので
いろいろとこれから忙しく市役所やら保険所に
相談にのってもらわなければなりませんφ(・・

ただ、僕の場合は、
症状としては、軽い方だと思っているので、
難病になっているとは言え、
生活上の不便なことって
ほとんどなく生活できているので、
この点は、良かったと思っています(^^)

気持ち的にも楽になったし、
調べてみると怖いことが出てきますが、
気にせず、頑張っていこうと思います\\٩( ‘ω’ )و ///

これから、このブログでも、
これまでの詳しい経緯とか
僕の病気に関することなども
少しずつ記事にしていきたいと思いますφ(・・

遺伝子検査を受けてみて

この検査結果で感じたことは、
遺伝子に関する研究が
進んできているんだなって思いました(^^)

これからも、発展が期待される分野なので
難病で苦しむ人たちが少しでも、
苦しみをとってあげられて
治療が期待される病気へと
変わって行くことを願うばかりです(人>д<*)

僕の場合は、
大学病院の遺伝診療科と言うところで
遺伝子の検査を受けました_φ(・_・

別に病気がきっかけでなくても、
誰でも、気軽に遺伝子検査を
受けられるようになってきました(^^)

今では、遺伝子検査のCM。

テレビなどでも
観ることができるようになりましたよね!!

これから先、
自分がどんな病気になるのかとか
どんな体質なのかなど
生活する上で体で気になることを
自分の遺伝子を調べることで、
対策を練ったり、予防したりする
手助けが出来るようになってきましたφ(・・

健康だけど体のことで
ちょっと気になることがあったら、
ぜひ、遺伝子検査を受けてみて下さいね^^

長くなりましたが
最後まで読んで下さり
ありがとうございましたm(_ _)m

それではまた(^^)/

投稿者:

ブログ管理人の「のっちゃん」と申します。現在、動脈瘤などの血管の病気の為、療養中につき、経過報告や普段何気ない出来事を中心にして、大好きなお散歩、そして、毎日の空模様を選びながら、綴っていきたいと思います。 よろしくお願いしますm(__)m

見事、当選しました!?” への2件のフィードバック

  1. ちーさん、こんばんは(*^^*)
    この~症候群って
    特に治療方法とかってないから、
    僕の場合は、暴れたり、走ったり、
    血圧が上がらないように
    静かに生活するだけです(^_^;)
    ある日、突然血管が破裂しない限り、
    とりあえず、元気でいられそうです。
    なんか心配かけちゃったね(T_T)
    本当にコメントありがとう(*^^*)
    これからは、この病気のネタとかが
    増えるかもしれませんが
    これからも宜しくねm(_ _)m
    それではまた(^^)/
    バイバイ(^.^)/~~~

    いいね

  2. のっちゃん  こんばんは(^。^)
    あの・・・
    長い名前の症候群
    初めて聞いた名前 
    これによって のっちゃんがどうなるとかあるの?
    治療を受けなければいけないとか?
    薬とか? 
    よくわかりませんが・・
    のっちゃんが冷静なので まずはほっとしています
    取り乱すことなく ちゃんと自分をわかっているようなので。。
    北海道って東京と比べると医学は10年おくれているといわれていて
    実感することが多々あるよ・・
    病気のことって本人にしか辛さもわからないけど・・
    ストレスをためないように なんでも言ってね。

    いいね

コメントを残す

以下に詳細を記入するか、アイコンをクリックしてログインしてください。

WordPress.com ロゴ

WordPress.com アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

Twitter 画像

Twitter アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

Facebook の写真

Facebook アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

%s と連携中