カテゴリー: 難病

病気経過と難病への道のり。その3

こんばんは~。

前回からの続きとなります。

2016年の中盤以降についてですφ(・・

時系列で振り返る(2016年後半)

2016年5月中旬

  • 病院に行く。
  • 検査:採血、採尿、心電図、レントゲン(胸部、腹部)術前検査
  • 診察にて手術日と入院日が決定する。
  • 遂に緊張の一瞬が近付いてきた!

この時の記事:

6月上旬

  • 手術する為に入院する。
  • 手術まで暇な時間を病室で過ごす。
  • 遂に手術の時間が分かりました。
  • 3日後の朝8時からとなり心臓がドキドキして
    緊張してなりません。
  • いざ自分が手術するとなると不安な気持ちがでなりません。

この時の記事:

手術前日

  • ゆっくり休み、備えた。
  • 手術名:椎骨動脈瘤の切開
  • 手術終了!
  • 7時間位の難しい手術だったと外科医の先生に聞きました。
  • 予想以上に血管がぼろぼろで大変だったそうです。 
  • 2日間ICUにいて、病室に戻りました。
  • 病室では食事の訓練や歩行訓練など思ったよりもやる事があって
    暇でなく過ごせた。 
  • ただ、術後、残念ながら人工呼吸の管(気管内挿管)の影響で
    声が出ない。 
  • 時間の経過と共に良くなってくるはず!?

手術後7日目の朝

  • 初めてお通じがある。
  • 量は少なかったけど、一安心。

退院日が決まる。

  • 入院予定よりも1日早い退院となる。
  • 無事に退院して、自宅にてウォーキングや声のリハビリをする。
  • まだ、始まったばかりの血管の病気の治療。
  • 生活は大変だけど、血管の病気が早期発見されたことで
    命が救われたことになるのかな。
  • これから先、どうしたら良いか分からないけど、
  • 探しつつ、頑張りたいと思う。

この時の記事:

退院してはや3週間

  • 気管内挿管によって声が出なくなったけど、
  • ずいぶん声が出て来る。(60%ぐらい)
  • 手術してから1ヶ月半ぐらい
    声は、未だにしっかり出ないものの少し声が出たり、
    出なくなったりを繰り返す。 
  • 最近では、声の出があまり出ない所で、安定してしまう。

8月中旬

  • 首から骨盤辺りまでのCTと血液検査を受け、
    外来で検査の結果を診察してもらう。 
  • 首の動脈瘤やお腹の解離性動脈瘤の大きさに変化がなく、
    ひとまず、安心する。

8月末

  • 待ち通しかった遺伝子検査の結果が出ることになり、
    とても緊張する。 
  • 検査結果は、異常なしと言う事を聞いて、
    確実に遺伝子の病気と思っていただけに
    とてもびっくりする。
  • これからどうしたものか…!? 
  • ここで新たな疑問が?
    なぜ、複数の瘤や解離が出来てしまったのか?
    なぞである。
  • 生まれつき血管が弱いと言うだけで、
    片付けて良いものなのでしょうか?

11月

  • 定期診察に行って来た。
    CT検査などしたけど、瘤の大きさに変化がなく
    経過観察継続。

この時の記事:

12月

  • 手術の影響で声が出づらくなったけど、
    次第に声の出が回復へ向かい、かなり出るようになってくる。
  • 経過観察も順調で動脈瘤の成長が見れず安心する。
  • 降圧剤のお薬を継続して飲む。

この時の記事:

これが、2016年の時系列による
病気の経過とブログ記事になりますφ(・・

この年は、手術を始め、造影剤を使ったCT、ICUなど
初めてづくしの1年間だったと思います。

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