こんばんは～。
前回の記事からのつづきですφ(･･
2018年も昨年（2017年）と同様に過ごしました。
ただ、定期検査と診察、
毎月の薬をもらいに行くことは、
忘れられません！
時系列で振り返る（2018年）
3月：久し振りに薬をもらいに近所の病院へ。
この時の記事：
4月：定期検診近づく！！
この時の記事：
5月：半年に1度の検査の日。
この時の記事：
7月：こんなかゆみ初めて（泣）
この時の記事：
世間の動きや発展の速さに
もしかしたら、難病の方にも何か情報が増えているのではないかと
『難病情報センター』を読みあさってみました_φ(･_･
8月：検査月間
この時の記事：
経過観察を継続中
CTによる検査は、瘤の大きさに変化なし。
ふと、難病のサイトがちょっと気になり、
確認してみると
新しい情報がアップされていた。
それにより、もしかしたら、
もう1度遺伝子の病気の検査をしたら、
何か違う結果が出るんじゃないかと思い、
検査をしてもらう為に大学病院に行く。
カウンセリング後、
広く遺伝子を調べてもらうことに…
前回、検査をしてもらった時は、
半年かかっていたのに1ヶ月で結果が出ると言う！！！
あまりの短期間で分かることに驚く。
この時の記事：
9月：検査結果月間
この時の記事：
予定通りに病院に結果を聞きに行く。
僕自身、「異常なし」と言われるもんだと思って
椅子に座ったのですが、
まさか先生から、
「前回の検査結果を訂正させて下さい！」って
いきなり、言われる。
結果としては、遺伝子の疾患である難病の
エーラスダンロス症候群の血管型が
確定したと言われる。
これによって、今まで思ってきた疑問が解決して、
気持ち的には楽になったが、
「あなたは難病です。」って言われて
嬉しい訳もなくちょっと悲しくなる。
体の表面上には、全く症状はなく
体の中の血管がとてももろい様なので
瘤の破裂や解離がとても怖いです。
今現在も、治る訳もなく、
常に瘤などの大きさを気にして
瘤と言う爆弾の破裂を恐れながら
生活していかなければなりません(´・ω・｀)
でも、怖い気持ちはありますが、
恐れていてもしょうがないので
今出来る事を一生懸命頑張ろって思っています٩( ‘ω’ )و
この時の記事：
これまでが、
遺伝子検査の結果、難病と確定されるまでの
経緯になりますφ(･･
まさか本当に主治医の先生が言っていた
難病の病気になっているとは思ってもいませんでした！！
とりあえず、外見上はとても元気で
病気だと思いませんが、
体の中は、大変な病気であるとしっかり自覚して、
急激な心拍の上昇と血圧の上昇を避け、
のんびりと生活していきたいと思います٩( ‘ω’ )و
とにかく僕自身の瘤などが破裂しないうちに
いろいろな症状や病気が判明して
ある意味幸せだったと思います(^-^)
何回かに分けて、
難病への経緯を書いてきましたが、
難病だからと言って、
何でもかんでも大変な訳ではなく、
「人によって、本当に症状が重い人や
そうでもない人がいるんだよ！！」って聞きました！
だから、僕は今の自分をしっかりと受け止めて
頑張っていきたいと思います＼\٩( ‘ω’ )و //／
最後まで読んで下さり、
本当にありがとうございましたm(_)m
次は、この記事の中で出てきた病気のことや
僕の確定した難病のことについても
少し説明出来たらなって思いますφ(･_･
それではまた(^^)/
いちもんじ 