カテゴリー: 難病

病気経過、そして難病へ。

こんばんは~。

前回の記事からのつづきですφ(・・

2018年も昨年(2017年)と同様に過ごしました。

ただ、定期検査と診察、
毎月の薬をもらいに行くことは、
忘れられません!

時系列で振り返る(2018年)

3月:久し振りに薬をもらいに近所の病院へ。

この時の記事:

4月:定期検診近づく!!

この時の記事:

5月:半年に1度の検査の日。

この時の記事:

7月:こんなかゆみ初めて(泣)

この時の記事:

世間の動きや発展の速さに
もしかしたら、難病の方にも何か情報が増えているのではないかと
難病情報センター』を読みあさってみました_φ(・_・

8月:検査月間

この時の記事:

経過観察を継続中
CTによる検査は、瘤の大きさに変化なし。

ふと、難病のサイトがちょっと気になり、
確認してみると
新しい情報がアップされていた。
それにより、もしかしたら、
もう1度遺伝子の病気の検査をしたら、
何か違う結果が出るんじゃないかと思い、
検査をしてもらう為に大学病院に行く。

カウンセリング後、
広く遺伝子を調べてもらうことに…
前回、検査をしてもらった時は、
半年かかっていたのに1ヶ月で結果が出ると言う!!!

あまりの短期間で分かることに驚く。

この時の記事:

9月:検査結果月間

この時の記事:

予定通りに病院に結果を聞きに行く。

僕自身、「異常なし」と言われるもんだと思って
椅子に座ったのですが、
まさか先生から、
「前回の検査結果を訂正させて下さい!」って
いきなり、言われる。

結果としては、遺伝子の疾患である難病の
エーラスダンロス症候群の血管型
確定したと言われる。

これによって、今まで思ってきた疑問が解決して、
気持ち的には楽になったが、
「あなたは難病です。」って言われて
嬉しい訳もなくちょっと悲しくなる。

体の表面上には、全く症状はなく
体の中の血管がとてももろい様なので
瘤の破裂や解離がとても怖いです。

今現在も、治る訳もなく、
常に瘤などの大きさを気にして
瘤と言う爆弾の破裂を恐れながら
生活していかなければなりません(´・ω・`)

でも、怖い気持ちはありますが、
恐れていてもしょうがないので
今出来る事を一生懸命頑張ろって思っています٩( ‘ω’ )و 

この時の記事:

これまでが、
遺伝子検査の結果、難病と確定されるまでの
経緯になりますφ(・・

まさか本当に主治医の先生が言っていた
難病の病気になっているとは思ってもいませんでした!!

とりあえず、外見上はとても元気で
病気だと思いませんが、
体の中は、大変な病気であるとしっかり自覚して、
急激な心拍の上昇と血圧の上昇を避け、
のんびりと生活していきたいと思います٩( ‘ω’ )و 

とにかく僕自身の瘤などが破裂しないうちに
いろいろな症状や病気が判明して
ある意味幸せだったと思います(^-^)

何回かに分けて、
難病への経緯を書いてきましたが、
難病だからと言って、
何でもかんでも大変な訳ではなく、
「人によって、本当に症状が重い人や
そうでもない人がいるんだよ!!」って聞きました!

だから、僕は今の自分をしっかりと受け止めて
頑張っていきたいと思います\\٩( ‘ω’ )و ///

最後まで読んで下さり、
本当にありがとうございましたm(_)m

次は、この記事の中で出てきた病気のことや
僕の確定した難病のことについても
少し説明出来たらなって思いますφ(・_・

それではまた(^^)/

投稿者:

ブログ管理人の「のっちゃん」と申します。現在、動脈瘤などの血管の病気の為、療養中につき、経過報告や普段何気ない出来事を中心にして、大好きなお散歩、そして、毎日の空模様を選びながら、綴っていきたいと思います。 よろしくお願いしますm(__)m

コメントを残す

以下に詳細を記入するか、アイコンをクリックしてログインしてください。

WordPress.com ロゴ

WordPress.com アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

Twitter 画像

Twitter アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

Facebook の写真

Facebook アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

%s と連携中