カテゴリー: 難病

病気経過、そして難病へ。

こんばんは~。

前回の記事からのつづきですφ(・・

2018年も昨年(2017年)と同様に過ごしました。

ただ、定期検査と診察、
毎月の薬をもらいに行くことは、
忘れられません!

時系列で振り返る(2018年)

3月:久し振りに薬をもらいに近所の病院へ。

この時の記事:

4月:定期検診近づく!!

この時の記事:

5月:半年に1度の検査の日。

この時の記事:

7月:こんなかゆみ初めて(泣)

この時の記事:

世間の動きや発展の速さに
もしかしたら、難病の方にも何か情報が増えているのではないかと
難病情報センター』を読みあさってみました_φ(・_・

8月:検査月間

この時の記事:

経過観察を継続中
CTによる検査は、瘤の大きさに変化なし。

ふと、難病のサイトがちょっと気になり、
確認してみると
新しい情報がアップされていた。
それにより、もしかしたら、
もう1度遺伝子の病気の検査をしたら、
何か違う結果が出るんじゃないかと思い、
検査をしてもらう為に大学病院に行く。

カウンセリング後、
広く遺伝子を調べてもらうことに…
前回、検査をしてもらった時は、
半年かかっていたのに1ヶ月で結果が出ると言う!!!

あまりの短期間で分かることに驚く。

この時の記事:

9月:検査結果月間

この時の記事:

予定通りに病院に結果を聞きに行く。

僕自身、「異常なし」と言われるもんだと思って
椅子に座ったのですが、
まさか先生から、
「前回の検査結果を訂正させて下さい!」って
いきなり、言われる。

結果としては、遺伝子の疾患である難病の
エーラスダンロス症候群の血管型
確定したと言われる。

これによって、今まで思ってきた疑問が解決して、
気持ち的には楽になったが、
「あなたは難病です。」って言われて
嬉しい訳もなくちょっと悲しくなる。

体の表面上には、全く症状はなく
体の中の血管がとてももろい様なので
瘤の破裂や解離がとても怖いです。

今現在も、治る訳もなく、
常に瘤などの大きさを気にして
瘤と言う爆弾の破裂を恐れながら
生活していかなければなりません(´・ω・`)

でも、怖い気持ちはありますが、
恐れていてもしょうがないので
今出来る事を一生懸命頑張ろって思っています٩( ‘ω’ )و 

この時の記事:

これまでが、
遺伝子検査の結果、難病と確定されるまでの
経緯になりますφ(・・

まさか本当に主治医の先生が言っていた
難病の病気になっているとは思ってもいませんでした!!

とりあえず、外見上はとても元気で
病気だと思いませんが、
体の中は、大変な病気であるとしっかり自覚して、
急激な心拍の上昇と血圧の上昇を避け、
のんびりと生活していきたいと思います٩( ‘ω’ )و 

とにかく僕自身の瘤などが破裂しないうちに
いろいろな症状や病気が判明して
ある意味幸せだったと思います(^-^)

何回かに分けて、
難病への経緯を書いてきましたが、
難病だからと言って、
何でもかんでも大変な訳ではなく、
「人によって、本当に症状が重い人や
そうでもない人がいるんだよ!!」って聞きました!

だから、僕は今の自分をしっかりと受け止めて
頑張っていきたいと思います\\٩( ‘ω’ )و ///

最後まで読んで下さり、
本当にありがとうございましたm(_)m

次は、この記事の中で出てきた病気のことや
僕の確定した難病のことについても
少し説明出来たらなって思いますφ(・_・

それではまた(^^)/

カテゴリー: 難病

病気の経過観察の1年と難病への疑い弱まる。

こんばんは~。

前回からの続きです。

2017年は、体調も特に不安もなく
ただ、半年おきの大学病院での定期検査と診察、
そして、血圧をある程度抑えるために
降圧剤を近所の病院で処方してもらい、
血圧を一定にするように努めました٩( ‘ω’ )و

風邪なども引くことなく血管以外は健康で
元気モリモリでした(^^)

とても安定した1年だったし、
大学病院での定期検査と診察による
動脈瘤などの大きさにも変化がなく
安心しました( ̄。 ̄)ホーーォ。

今までの生活で、体を使う仕事がメインだっただけに
これからの仕事を考えると体ではなく
頭をフルに使う仕事をしていかないといけないことに
今まで、手に職を持っていなかったことが、
後悔でなりません(><)

病気だと知って、我が身を振り返るガ━━(;゚Д゚)━━ン!!

気長に頑張るしかないのです٩( ‘ω’ )و 

2017年は、こんな感じに大きな出来事もなく
とても安定した平和な1年間でした(^_^)

時系列で振り返る(2017年)

1月:病院でお茶でも飲んできたような気軽な時間!?

この時の記事:

4月:声が出るようになり、OKが出る。

この時の記事:

5月:半年ぶりの検査と診察

この時の記事:

8月:年に1度の健康診断

この時の記事:

10月:毎日のように飲む血圧の薬だけど…。

この時の記事:

12月:これだけ検査をしてても、結果を聞くのって、いつもドキドキです。

この時の記事:

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病気経過と難病への道のり。その3

こんばんは~。

前回からの続きとなります。

2016年の中盤以降についてですφ(・・

時系列で振り返る(2016年後半)

2016年5月中旬

  • 病院に行く。
  • 検査:採血、採尿、心電図、レントゲン(胸部、腹部)術前検査
  • 診察にて手術日と入院日が決定する。
  • 遂に緊張の一瞬が近付いてきた!

この時の記事:

6月上旬

  • 手術する為に入院する。
  • 手術まで暇な時間を病室で過ごす。
  • 遂に手術の時間が分かりました。
  • 3日後の朝8時からとなり心臓がドキドキして
    緊張してなりません。
  • いざ自分が手術するとなると不安な気持ちがでなりません。

この時の記事:

手術前日

  • ゆっくり休み、備えた。
  • 手術名:椎骨動脈瘤の切開
  • 手術終了!
  • 7時間位の難しい手術だったと外科医の先生に聞きました。
  • 予想以上に血管がぼろぼろで大変だったそうです。 
  • 2日間ICUにいて、病室に戻りました。
  • 病室では食事の訓練や歩行訓練など思ったよりもやる事があって
    暇でなく過ごせた。 
  • ただ、術後、残念ながら人工呼吸の管(気管内挿管)の影響で
    声が出ない。 
  • 時間の経過と共に良くなってくるはず!?

手術後7日目の朝

  • 初めてお通じがある。
  • 量は少なかったけど、一安心。

退院日が決まる。

  • 入院予定よりも1日早い退院となる。
  • 無事に退院して、自宅にてウォーキングや声のリハビリをする。
  • まだ、始まったばかりの血管の病気の治療。
  • 生活は大変だけど、血管の病気が早期発見されたことで
    命が救われたことになるのかな。
  • これから先、どうしたら良いか分からないけど、
  • 探しつつ、頑張りたいと思う。

この時の記事:

退院してはや3週間

  • 気管内挿管によって声が出なくなったけど、
  • ずいぶん声が出て来る。(60%ぐらい)
  • 手術してから1ヶ月半ぐらい
    声は、未だにしっかり出ないものの少し声が出たり、
    出なくなったりを繰り返す。 
  • 最近では、声の出があまり出ない所で、安定してしまう。

8月中旬

  • 首から骨盤辺りまでのCTと血液検査を受け、
    外来で検査の結果を診察してもらう。 
  • 首の動脈瘤やお腹の解離性動脈瘤の大きさに変化がなく、
    ひとまず、安心する。

8月末

  • 待ち通しかった遺伝子検査の結果が出ることになり、
    とても緊張する。 
  • 検査結果は、異常なしと言う事を聞いて、
    確実に遺伝子の病気と思っていただけに
    とてもびっくりする。
  • これからどうしたものか…!? 
  • ここで新たな疑問が?
    なぜ、複数の瘤や解離が出来てしまったのか?
    なぞである。
  • 生まれつき血管が弱いと言うだけで、
    片付けて良いものなのでしょうか?

11月

  • 定期診察に行って来た。
    CT検査などしたけど、瘤の大きさに変化がなく
    経過観察継続。

この時の記事:

12月

  • 手術の影響で声が出づらくなったけど、
    次第に声の出が回復へ向かい、かなり出るようになってくる。
  • 経過観察も順調で動脈瘤の成長が見れず安心する。
  • 降圧剤のお薬を継続して飲む。

この時の記事:

これが、2016年の時系列による
病気の経過とブログ記事になりますφ(・・

この年は、手術を始め、造影剤を使ったCT、ICUなど
初めてづくしの1年間だったと思います。

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病気経過と難病への道のり。その2

こんばんは~。

秋晴れが続いております(^-^)

なんて心地良いんだぁ〜♪

前回からの続きです。

書き始めから
ちょっと時間が経ちましたが…(;´Д`A “`

時系列で振り返る(2016年前半)

年が明けて、2016年1月上旬

  • 病院でCTを撮ってもらうと腫瘍があると判明する。
  • でも、この病院では詳しく調べられないと言うことで
    大学病院を紹介された。
    初めて造影剤を使ってCTを撮ったり、血液検査すると
    腫瘍ではなく動脈瘤と診断される。
  • この時のCTでお腹近くまで画像を撮っていて
    たまたま腹部大動脈解離の疑いと
    他の血管にも小さな解離や瘤があると疑いがかかる。
  • そして、改めて造影剤を使ったCTでお腹を撮影される。
    すると解離性大動脈瘤と
    幾つかの小さな解離と瘤があると診断される。

この時の記事:

3月上旬

  • 首の付け根の動脈瘤をもっと調べたいと言うことで、
    初めての検査入院でカテーテル検査をする。
    この検査結果で首の付け根の動脈瘤が
    椎骨動脈瘤と断定される。
    この動脈瘤は、とても難しい手術らしく
    東京の大学病院を紹介される。
  • そして、日を改めて、大学病院で造影剤を使って
    椎骨動脈瘤をCT撮影する。
    診断の中で、今まで撮った画像をよーく見てみると
    首には椎骨動脈瘤、お腹には解離性大動脈瘤、
    あと、小さな解離と瘤が全部で6ヵ所あると指摘される。
  • どの病院でも言われた事ですが、
    僕は、血管などの結合組織が弱いらしく、
    この事と他の要因から
    難病のエーラスダンロス症候群と疑いがかかる。

この時の記事:

4月下旬

  • この難病を調べる為にまた、他の大学病院を紹介されて、
    遺伝子検査をする事になる。 
  • この遺伝子検査をして、結果が出るのに半年位かかると聞き、
    2週間位で結果が出ると思っていたので、凄くびっくりした。

この時の記事:

カテゴリー: 難病

偶然、発見された病気から始まった難病への道のり。

このブログ「いちもんじ」で綴ってきた
今までの病気に関する記事の中で
難病と確定されるまで
時系列でまとめてみましたφ(・・

時系列で振り返る(幼少の頃から2015年)

まず、2015年以前について少々。
小さい頃から中学生まで、
喘息を患っていたことがありました=o(´Д`||)

喘息の発作になると
苦しくて本当に辛かったです(T_T)

現在では、喘息の発作は、
全く出なくなりました( ̄。 ̄)ホーーォ。

でも、小学生の頃から高校生までの
体育などの授業で行われたバレーボールで
よく内出血のアザ
両腕に不思議なほど作っていました。

いっつも、終わったあと
手を見ると「なんじゃこりゃ~!」ってなります!!

バレーボール部のクラスの人に
どうしたらアザが出来ないのって
質問したこともありましたφ(・・

また、筋肉痛になるほどの力仕事をした時、
特にぶつけたりもしていないのに
二の腕やふくらはぎに
よく内出血のアザを作っていました。

これは、おかしいと思って
病院で検査とか受けたけど
特に異常がありませんでした(-_-;)

分けが分からないまま月日だけが過ぎ去り、
2015年の健康診断を受けた時に
首の付け根あたりに怪しい影が見付かり、
異常が発見されるに至ります。

2015年12月

派遣会社の健康診断に行く。

同月末、健康診断の結果が届く。

結果を見てみると
首の付け根辺りに腫瘍らしきものがあると
記載されていた。

この検査結果には、驚きました!!

前年までは、全く見付からなかったのに…。

また、今までの健康診断では、
健康優良児だったのに…。

なぜ!?

もう頭の中では、あれかなこれかなと
いろいろな想像が駆け巡り、
ググったり、考えても、調べても
決して、答えが出てきません…(´ε`;)ウーン…

そんな気持ちが不安定な中、
2015年が終わっていきました(;´∀`)

カテゴリー: 難病

見事、当選しました!?

こんばんは~。

先週は、暑さが戻る戻ると
言われながら
結局、涼しかったですね\(^o^)/♪

このぐらい涼しければ…。

ですが、
昨日から、蒸し暑さが戻ってきました。がくーん_| ̄|○ il||li

さすがに久し振りに暑くなると
体にこたえますなぁ~(T_T)

「見事、当選しました!!」って
記事のタイトルを書きましたが、
これが、宝くじや懸賞などだったら、
どんなに嬉しいことでしょう(T_T)

血液検査の結果が出ました。

先月、お願いしていた血液検査の結果
聞いてきました(^^)

実は、この血液検査は、遺伝子検査のために採取された血液で、
遺伝子の病気かどうかを調べる検査です_φ(・_・

それで、前回やった遺伝子検査よりも範囲を広げて
新しい検査方法も使って
より詳しく調べてくれました(゚A゚;)ゴクリ

前回の検査結果があっただけに
お医者さんから
「異常なし」と言われるもんだと思いながら、
聞いていたら、
「前回の検査結果を訂正させて下さい。」って
言われて…!?

んっ?

なにっ!?

そしたら、
「この部分の遺伝子に異常がありました!!」
って言われました!!!!!

この検査結果が出たことで遺伝子の病気である
難病であると確定しました(´・ω・`)

エーラスさんとの出会い

はじめまして、エーラスさん!

僕の遺伝子の病気の病名は、
血管などがもろくなって弱い遺伝性疾患の
エーラスダンロス症候群血管型です。

ずぅっと疑われていた遺伝子の病気の名前なので
やっと判明したかと自分の中にあった
血管の疾患の疑問やら何やらが
解決された喜びもありますが、
でも、やっぱり、「難病だね。」って言われて
嬉しい訳もなく
ちょっと悲しさもあふれてきました(;_;)

一応、国から指定された指定難病の1つなので
いろいろとこれから忙しく市役所やら保険所に
相談にのってもらわなければなりませんφ(・・

ただ、僕の場合は、
症状としては、軽い方だと思っているので、
難病になっているとは言え、
生活上の不便なことって
ほとんどなく生活できているので、
この点は、良かったと思っています(^^)

気持ち的にも楽になったし、
調べてみると怖いことが出てきますが、
気にせず、頑張っていこうと思います\\٩( ‘ω’ )و ///

これから、このブログでも、
これまでの詳しい経緯とか
僕の病気に関することなども
少しずつ記事にしていきたいと思いますφ(・・

遺伝子検査を受けてみて

この検査結果で感じたことは、
遺伝子に関する研究が
進んできているんだなって思いました(^^)

これからも、発展が期待される分野なので
難病で苦しむ人たちが少しでも、
苦しみをとってあげられて
治療が期待される病気へと
変わって行くことを願うばかりです(人>д<*)

僕の場合は、
大学病院の遺伝診療科と言うところで
遺伝子の検査を受けました_φ(・_・

別に病気がきっかけでなくても、
誰でも、気軽に遺伝子検査を
受けられるようになってきました(^^)

今では、遺伝子検査のCM。

テレビなどでも
観ることができるようになりましたよね!!

これから先、
自分がどんな病気になるのかとか
どんな体質なのかなど
生活する上で体で気になることを
自分の遺伝子を調べることで、
対策を練ったり、予防したりする
手助けが出来るようになってきましたφ(・・

健康だけど体のことで
ちょっと気になることがあったら、
ぜひ、遺伝子検査を受けてみて下さいね^^

長くなりましたが
最後まで読んで下さり
ありがとうございましたm(_ _)m

それではまた(^^)/