カテゴリー: 難病

病気経過と難病への道のり。その3

こんばんは~。

前回からの続きとなります。

2016年の中盤以降についてですφ(・・

時系列で振り返る(2016年後半)

2016年5月中旬

  • 病院に行く。
  • 検査:採血、採尿、心電図、レントゲン(胸部、腹部)術前検査
  • 診察にて手術日と入院日が決定する。
  • 遂に緊張の一瞬が近付いてきた!

この時の記事:

6月上旬

  • 手術する為に入院する。
  • 手術まで暇な時間を病室で過ごす。
  • 遂に手術の時間が分かりました。
  • 3日後の朝8時からとなり心臓がドキドキして
    緊張してなりません。
  • いざ自分が手術するとなると不安な気持ちがでなりません。

この時の記事:

手術前日

  • ゆっくり休み、備えた。
  • 手術名:椎骨動脈瘤の切開
  • 手術終了!
  • 7時間位の難しい手術だったと外科医の先生に聞きました。
  • 予想以上に血管がぼろぼろで大変だったそうです。 
  • 2日間ICUにいて、病室に戻りました。
  • 病室では食事の訓練や歩行訓練など思ったよりもやる事があって
    暇でなく過ごせた。 
  • ただ、術後、残念ながら人工呼吸の管(気管内挿管)の影響で
    声が出ない。 
  • 時間の経過と共に良くなってくるはず!?

手術後7日目の朝

  • 初めてお通じがある。
  • 量は少なかったけど、一安心。

退院日が決まる。

  • 入院予定よりも1日早い退院となる。
  • 無事に退院して、自宅にてウォーキングや声のリハビリをする。
  • まだ、始まったばかりの血管の病気の治療。
  • 生活は大変だけど、血管の病気が早期発見されたことで
    命が救われたことになるのかな。
  • これから先、どうしたら良いか分からないけど、
  • 探しつつ、頑張りたいと思う。

この時の記事:

退院してはや3週間

  • 気管内挿管によって声が出なくなったけど、
  • ずいぶん声が出て来る。(60%ぐらい)
  • 手術してから1ヶ月半ぐらい
    声は、未だにしっかり出ないものの少し声が出たり、
    出なくなったりを繰り返す。 
  • 最近では、声の出があまり出ない所で、安定してしまう。

8月中旬

  • 首から骨盤辺りまでのCTと血液検査を受け、
    外来で検査の結果を診察してもらう。 
  • 首の動脈瘤やお腹の解離性動脈瘤の大きさに変化がなく、
    ひとまず、安心する。

8月末

  • 待ち通しかった遺伝子検査の結果が出ることになり、
    とても緊張する。 
  • 検査結果は、異常なしと言う事を聞いて、
    確実に遺伝子の病気と思っていただけに
    とてもびっくりする。
  • これからどうしたものか…!? 
  • ここで新たな疑問が?
    なぜ、複数の瘤や解離が出来てしまったのか?
    なぞである。
  • 生まれつき血管が弱いと言うだけで、
    片付けて良いものなのでしょうか?

11月

  • 定期診察に行って来た。
    CT検査などしたけど、瘤の大きさに変化がなく
    経過観察継続。

この時の記事:

12月

  • 手術の影響で声が出づらくなったけど、
    次第に声の出が回復へ向かい、かなり出るようになってくる。
  • 経過観察も順調で動脈瘤の成長が見れず安心する。
  • 降圧剤のお薬を継続して飲む。

この時の記事:

これが、2016年の時系列による
病気の経過とブログ記事になりますφ(・・

この年は、手術を始め、造影剤を使ったCT、ICUなど
初めてづくしの1年間だったと思います。

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カテゴリー: 病気

無事退院しました。

こんにちは!

お久し振りです(*^^*)

どんよりと曇った
梅雨まっただ中の日です。

実は、先週の金曜日に退院し、
自宅で、ウォーキングとか
リハビリをしております。

手術の方は、予定していたよりも出来ず、
血管が脆いと言う事もあり、
動脈瘤を完全に取り除く事が出来ず、
今も、多少残っております(;_;)

とにかく血管が脆くて
手術がとても大変だったと
先生から聞きました!

まだ、お腹にも
解離性大動脈瘤などがあり、
まだまだ治療していかなければならないので、
どうしたら良いのかなって思います(;´д`)トホホ…

日々、しっかりリハビリ等して、
今の自分に向き合いつつ、
生活していきたいと思います(^^)

カテゴリー: 病気

明日から入院します。

こんばんは~。

今日は、とても良いお天気で、
青空が綺麗です☆彡

とても空気が清々しく
過ごしやすいです(^^)

遂に明日から首の付け根辺りの
椎骨動脈瘤の手術の為に入院します\(^o^)/

数ある動脈瘤や解離の
1つ目を治療する事が出来ます(^^)

幼少の頃に手術をして以来、
ほぼ初めての手術となる為に
不安だし心配でなりません(;_;)

入院期間は、
だいたい10~14日ぐらいに
なるようです(*^^*)

できるだけ早く退院出来るように
頑張りたいと思います(^^)/

それでは、行って来ますm(_ _)m

カテゴリー: 病気

手術の日取りが決まりました。

こんばんは~。

金曜日に血管外科のある大学病院に行ってきました。

6月中に手術する事が決まり、
やっと手術の日取りが決まりました\(^o^)/

長い検査などから解放され、
入院する事になりました(^^)

これでやっと体に出来た

解離やら動脈瘤を
1つ治療する事が出来ます(^_^;)

0才の時に初めて入院してから
大人になって検査入院を経て
ほぼ初めての入院となります!

ほぼ初めてと言う事もあり、
どうなるか不安だし、
ほぼ初めての事ばかりなので、
緊張してなりません(;^_^A

左椎骨動脈瘤と言う
左の首の付け根辺りにある動脈瘤です。

痛かったりする訳でなく
特に症状がありません。

腫れているのが目視出来るぐらいです!!

やっと1つめの手術をして
治療出来ます(*^^*)

早く体を治して、
破裂すると言う恐怖感から
解放されたいです(^_^;)

カテゴリー: 病気

初めての検査入院が終わって

こんばんは~。

検査入院から帰ってきました(*^^*)

緊急のCT検査を含め、
4日間の検査入院となりました。

この検査で首の付根のしこりが
椎骨動脈瘤と断定されました!

はっきりと分かっていなかったので、
今回の検査ではっきりしました(*^^*)

この動脈瘤は、治療が難しいらしく、
今の病院では、治療が難しいという事なので、
他の病院を紹介してくれる事になりました!

首の付根には、椎骨動脈瘤
お腹には、解離性大動脈瘤などがあり、
血管の病気があり過ぎてびっくりしています!!

今まで、全く病気とは縁が遠いいと
思っていただけに
ショックでなりません(-_-)

検査などでどんどん見付かっていく血管の病気。

気分的には良いんだか悪いんだか
複雑な気分です(^_^;)

こうして終わった初めての入院\(^o^)/

今度いつになるかまだ分かりませんが、
本格的な手術の入院が来て、
早く良くなっていって欲しいものです。

これを機にこれ以上はこの病院では
治療が難しく手術までは難しいと言うことで
もっと大きな大学病院が良いと紹介状を渡され、
行くようになりました(-_-;)

カテゴリー: 病気

明日から検査入院です。

こんばんは~。

明日から3日間ぐらい検査入院の為、
心臓血管外科のある病院に行きます。

初めての入院なので
どうしたら良いか分からず
不安でなりません(;_;)

首の付根辺りに見つかった
動脈瘤をもう少し詳しく
先生が調べたいとの事でした。

僕の体の血管って
今、病んでいて困ったものです(T_T)

動脈瘤解離性大動脈瘤などがあり、
体は元気なのに自分が病気なのが
あまり信じられないでいます(T_T)

僕の場合は、
健康診断検査の時に
たまたま血管の病気が見付かったので、
こういった検査って
日頃からやっておくのが
良いなって思います(^_^;)

この血管の病気って
音もなく進行し、
ある時突然、急激な痛みとともに
症状が出るので、
もし、症状が出てから、
病院に行っていたらと思うと
とっても怖くてなりません(-_-)

もう出来てしまった血管の病気なので
何をしても自分では
どうにもする事が出来ません(T_T)

病院に通ったり、入院しながら、
少しずつ元気になっていければと思います(^^)