カテゴリー: 病気

9ヵ月ぶりに定期通院に行ってきました。

こんばんは。

先週の金曜日に定期通院
検査を受けに大学病院まで
行ってきましたε≡≡ヘ( ´Д`)ノ

この日は、もの凄いゲリラ豪雨がやって来た日でしたが、
僕は、天候が変わる1時間半前に無事に帰宅出来ました。

今回は、半年ぶりではなく、
9ヵ月ぶりとなり、
ちょっと長かった事もあって
不安な気持ちを感じながら、
大学病院に行ってきました。

いつものようにCTを撮って、
CAVIと言う血管の状態を検査しました。

結果を聞くのは、
もう慣れっこになってしまったので、
緊張もなく診察を受けてきました。

検査の結果は、
僕の解離性大動脈瘤は、ほとんど大きさは変わらず
今回も優等生でした!?

自分の病気が見付かった時は、
どうしよう、どうしたら良いんだろうと
心配ばかりしていましたが、
今では、生活習慣が見に付き、
血管に負担をかけない様に
生活出来るようになりました(*^_^*)

とっても嬉しい事です♪

このまま手術することなく
今の生活を続けて過ごしていけるように
マイペースに少しずつ頑張ろうと思う
のっちゃんなのでした٩( ‘ω’ )و

それでは(^^)/

カテゴリー: 病気

半年に1度の検査の日が近づき、動揺中!

こんばんは。

11月に入って、晴れの日ばかりヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪

早いもので、気が付けば11月も半分が過ぎ、
今年の終わりが
少しずつ足音が大きくなってきました
待ってε≡≡ヘ( ´Д`)ノ

そんなきれいな青空が続く日に
お出かけも出来ず
ただ、忙しく過ごしております(;´Д`)

そんな11月は、半年に1度の血管外科のある大学病院での
検査の日
がやって来ます!!

今のところ元気だけど
僕の病気は、治ることがないので
ただ、現状維持を期待するしかありません(´ε`;)ウーン…

この半年間は、
プレッシャーとかストレスとか人間関係とか
大変な半年間だったので、
あまり想像はしたくありませんが、
あまり、良い検査結果が得られないと
感じています(´・ω・`)

でも、これだけの圧力を血管に与え続けて、
半年前と変わらなかったとしたら、
自分の生活に自信を持てそうだし、
これからの生活に良いデータとなりそうです( ^ω^)おっ!

いつもだと
検査か〜って言うぐらいなんだけど
検査に行きたくありません。

もう不安で不安でなりません(泣)

誰か代わりに行って下さいm(__)m

そんな気持ちです。

まぁ、とりあえず
どうなるか分かりませんが、
結果がどうであれ、しっかりと受け止めて
また新たな半年間になるように
頑張っていきたいと思います(*^_^*)

それでは(^^)/

カテゴリー: 病気

今回の定期通院の時にした質問で、考えさせられました。

こんばんは~。

今日もどんより曇り空!

蒸し暑さがあるので、
まだまだ残暑って感じです(;^_^A

3ヵ月に1度の定期通院

昨日、お薬をもらいに
血管外科のある大学病院での定期通院に行ってきました。

いつもなら、ただ、処方箋をもらって
薬を頂いて、帰って来るだけなのですが、
ちょっと、手術などの質問もしてみました。

僕:「どうせいつか手術をするなら
今の現状のリスク軽減の為に
早めてもらえないでしょうか?」

そしたら、先生の方から、
「手術するとしても
僕の場合は、リスクがあるんだよ!」って
言われました。

解離を発症している血管は、
弱い上に更に、僕の場合は、
もともと血管が脆いから
ステントグラフトで手術したとしても
リスクは伴うんだそうです!!

だから、今の現状を保って
必要な状態になったら手術した方が良いって。

僕は、手術をすれば、
とりあえず、良い方向に向かうんだと思っていました。

まさか手術を伴うリスクまでは
考えていませんでした(;´▽`A“

そしたら、なんか悲しくなってしまって
ちょっと落ち込みました(>_<)

そして、改めて自分の抱える血管の疾患について
考えされたと同時に
自分の病気の大変さを思い知らされました(◞‸◟)

あまりに楽観的に考え過ぎていたなって~。

だから、自分の体に負担をかけている
ストレス、プレッシャーなどや
仕事への取り組み方をもう一度考えてみて、
負担とリスクを減らせるように
したいなって思いました٩( ‘ω’ )و 

それでは(^^)/

カテゴリー: 難病

病気経過、そして難病へ。

こんばんは~。

前回の記事からのつづきですφ(・・

2018年も昨年(2017年)と同様に過ごしました。

ただ、定期検査と診察、
毎月の薬をもらいに行くことは、
忘れられません!

時系列で振り返る(2018年)

3月:久し振りに薬をもらいに近所の病院へ。

この時の記事:

4月:定期検診近づく!!

この時の記事:

5月:半年に1度の検査の日。

この時の記事:

7月:こんなかゆみ初めて(泣)

この時の記事:

世間の動きや発展の速さに
もしかしたら、難病の方にも何か情報が増えているのではないかと
難病情報センター』を読みあさってみました_φ(・_・

8月:検査月間

この時の記事:

経過観察を継続中
CTによる検査は、瘤の大きさに変化なし。

ふと、難病のサイトがちょっと気になり、
確認してみると
新しい情報がアップされていた。
それにより、もしかしたら、
もう1度遺伝子の病気の検査をしたら、
何か違う結果が出るんじゃないかと思い、
検査をしてもらう為に大学病院に行く。

カウンセリング後、
広く遺伝子を調べてもらうことに…
前回、検査をしてもらった時は、
半年かかっていたのに1ヶ月で結果が出ると言う!!!

あまりの短期間で分かることに驚く。

この時の記事:

9月:検査結果月間

この時の記事:

予定通りに病院に結果を聞きに行く。

僕自身、「異常なし」と言われるもんだと思って
椅子に座ったのですが、
まさか先生から、
「前回の検査結果を訂正させて下さい!」って
いきなり、言われる。

結果としては、遺伝子の疾患である難病の
エーラスダンロス症候群の血管型
確定したと言われる。

これによって、今まで思ってきた疑問が解決して、
気持ち的には楽になったが、
「あなたは難病です。」って言われて
嬉しい訳もなくちょっと悲しくなる。

体の表面上には、全く症状はなく
体の中の血管がとてももろい様なので
瘤の破裂や解離がとても怖いです。

今現在も、治る訳もなく、
常に瘤などの大きさを気にして
瘤と言う爆弾の破裂を恐れながら
生活していかなければなりません(´・ω・`)

でも、怖い気持ちはありますが、
恐れていてもしょうがないので
今出来る事を一生懸命頑張ろって思っています٩( ‘ω’ )و 

この時の記事:

これまでが、
遺伝子検査の結果、難病と確定されるまでの
経緯になりますφ(・・

まさか本当に主治医の先生が言っていた
難病の病気になっているとは思ってもいませんでした!!

とりあえず、外見上はとても元気で
病気だと思いませんが、
体の中は、大変な病気であるとしっかり自覚して、
急激な心拍の上昇と血圧の上昇を避け、
のんびりと生活していきたいと思います٩( ‘ω’ )و 

とにかく僕自身の瘤などが破裂しないうちに
いろいろな症状や病気が判明して
ある意味幸せだったと思います(^-^)

何回かに分けて、
難病への経緯を書いてきましたが、
難病だからと言って、
何でもかんでも大変な訳ではなく、
「人によって、本当に症状が重い人や
そうでもない人がいるんだよ!!」って聞きました!

だから、僕は今の自分をしっかりと受け止めて
頑張っていきたいと思います\\٩( ‘ω’ )و ///

最後まで読んで下さり、
本当にありがとうございましたm(_)m

次は、この記事の中で出てきた病気のことや
僕の確定した難病のことについても
少し説明出来たらなって思いますφ(・_・

それではまた(^^)/