カテゴリー: 病気

不安の中、定期検査結果を聞きに行ってきました(汗)

こんばんは。

今日は、薄く雲が広がりながらも、
とても暑い初夏の陽気となりました(;^_^A

先週の検査結果を聞きに
今日は、血管外科のある大学病院に行ってきました。

とても不安で前日の夜は
熟睡できなかったのですが、
検査結果を聞いて驚きです(◎_◎;)

先生「特に変わってないですね~!」って
嫌な予感がしていたので、
これを聞いた時には、
とても驚いてしまいました!!!

無理さえしなければ
普段と同じように過ごしていれば
僕の血管くんたちや動脈瘤などの血管の病気
ほとんど進行しないんだと
改めて感じることが出来ました(*^-^*)

これからも今までと同じように生活をして
目の前の1つ1つの課題ややることを
クリアしていけるように頑張りたいと思います٩( ‘ω’ )و

それではまったね~(^^)/

カテゴリー: 病気

今回の検査結果を聞いて!?

こんばんは。

ちょっと気になっていた検査結果を
昨日、血管外科のある大学病院で聞いて来ました(;^_^A

この半年間不安を抱いていたので
どうしようって思っていたのですが
先生から「特に変化がありません」って
言われました!!

僕の頭の中は、「ポカ~ン!?」
普通だったら大喜びするはずなのに
なぜかなんでって
頭の上にはてなマークが出てました??

改めて聞き直してみたら
なんか安心して
嬉しさが込み上げて来ましたヽ(´▽`)/

まだまだ変わっていない状態で、
経過観察は続きますが
このまま現状維持に徹したいと思います。

これが僕の病気にとっての
治療法かもしれないからです(;´Д`A “`

この半年間、ストレスと不安、
そして人間関係と色々ありましたが
この結果を受けて
ある程度なら僕の血管くんたちは耐えられるんだなと
改めて認識することができました(*^_^*)

よく頑張ったね。僕の血管たち!!

あと僕の病気は本当にピンキリで
症状の重い人から軽い人までいる中で
僕は、軽い方で恵まれているのかもしれません!?

とにかく前向きにこれからも頑張っていきたいです。

それでは(^^)/

カテゴリー: 病気

造影剤入れる時の注射って、なんであんなに痛いんだろう(泣)

こんばんは~。

今日は、賑やかな冷たい雨が降る1日でした。

これから、明日にかけて
不安定な状態が続き、
雨が強く降る時間帯もあるようです(´・ω・`)

半年に1度の通院

体調も崩さず、元気な毎日を送っておりますが、
前回の血管外科のある大学病院での通院から半年、
いつものように血液検査とCT撮影、
そして、診察をしてきました。

今回は、CT撮影時に造影剤を使ったのですが、
どうもこの造影剤の為の注射が
太いし、痛いしで
すっごく苦手でなりません(><)

何とかならないのでしょうか…?

とりあえず、検査結果は、
首の付け根の動脈瘤や腹部解離性大動脈瘤などの大きさに
「変化なし!」と言うことだったので
本当に良かったです(^^)

もう、治ることがない病気なので、
とりあえず、先生から「大きさに変化がない」って
言ってもらえると
とても安心でなりません(^^)

また、半年後…、どうなっているかな(´ε`;)ウーン

明日は、30℃前後まで気温が上がるそうなので
急激な気温差で体調を崩さないように気を付けたいところです!

皆さんも、体調にはお気を付け下さいm(_)m

それではまた(^^)/

カテゴリー: 難病

病気経過、そして難病へ。

こんばんは~。

前回の記事からのつづきですφ(・・

2018年も昨年(2017年)と同様に過ごしました。

ただ、定期検査と診察、
毎月の薬をもらいに行くことは、
忘れられません!

時系列で振り返る(2018年)

3月:久し振りに薬をもらいに近所の病院へ。

この時の記事:

4月:定期検診近づく!!

この時の記事:

5月:半年に1度の検査の日。

この時の記事:

7月:こんなかゆみ初めて(泣)

この時の記事:

世間の動きや発展の速さに
もしかしたら、難病の方にも何か情報が増えているのではないかと
難病情報センター』を読みあさってみました_φ(・_・

8月:検査月間

この時の記事:

経過観察を継続中
CTによる検査は、瘤の大きさに変化なし。

ふと、難病のサイトがちょっと気になり、
確認してみると
新しい情報がアップされていた。
それにより、もしかしたら、
もう1度遺伝子の病気の検査をしたら、
何か違う結果が出るんじゃないかと思い、
検査をしてもらう為に大学病院に行く。

カウンセリング後、
広く遺伝子を調べてもらうことに…
前回、検査をしてもらった時は、
半年かかっていたのに1ヶ月で結果が出ると言う!!!

あまりの短期間で分かることに驚く。

この時の記事:

9月:検査結果月間

この時の記事:

予定通りに病院に結果を聞きに行く。

僕自身、「異常なし」と言われるもんだと思って
椅子に座ったのですが、
まさか先生から、
「前回の検査結果を訂正させて下さい!」って
いきなり、言われる。

結果としては、遺伝子の疾患である難病の
エーラスダンロス症候群の血管型
確定したと言われる。

これによって、今まで思ってきた疑問が解決して、
気持ち的には楽になったが、
「あなたは難病です。」って言われて
嬉しい訳もなくちょっと悲しくなる。

体の表面上には、全く症状はなく
体の中の血管がとてももろい様なので
瘤の破裂や解離がとても怖いです。

今現在も、治る訳もなく、
常に瘤などの大きさを気にして
瘤と言う爆弾の破裂を恐れながら
生活していかなければなりません(´・ω・`)

でも、怖い気持ちはありますが、
恐れていてもしょうがないので
今出来る事を一生懸命頑張ろって思っています٩( ‘ω’ )و 

この時の記事:

これまでが、
遺伝子検査の結果、難病と確定されるまでの
経緯になりますφ(・・

まさか本当に主治医の先生が言っていた
難病の病気になっているとは思ってもいませんでした!!

とりあえず、外見上はとても元気で
病気だと思いませんが、
体の中は、大変な病気であるとしっかり自覚して、
急激な心拍の上昇と血圧の上昇を避け、
のんびりと生活していきたいと思います٩( ‘ω’ )و 

とにかく僕自身の瘤などが破裂しないうちに
いろいろな症状や病気が判明して
ある意味幸せだったと思います(^-^)

何回かに分けて、
難病への経緯を書いてきましたが、
難病だからと言って、
何でもかんでも大変な訳ではなく、
「人によって、本当に症状が重い人や
そうでもない人がいるんだよ!!」って聞きました!

だから、僕は今の自分をしっかりと受け止めて
頑張っていきたいと思います\\٩( ‘ω’ )و ///

最後まで読んで下さり、
本当にありがとうございましたm(_)m

次は、この記事の中で出てきた病気のことや
僕の確定した難病のことについても
少し説明出来たらなって思いますφ(・_・

それではまた(^^)/

カテゴリー: 病気

いつもと変わらない検査結果でしたが、内容の濃い診察でした!?

こんばんは~。

今日も寒かったですね(>_<)

でも、いまいち冬っぽさを感じてないのは僕だけでしょうか…!?

寒いことは寒いのですが、
冬らしい快晴の空模様が見られてないことです!!!

天気予報を観ていても、
晴れマーク1つって言うことがなく
このまま、スッキリしない冬が続くのでしょうか!?
(´ε`;)ウーン…

病院で、検査結果を聞いてきました。

12月3日の記事:

https://itimonji.blog/2018/12/03/%e3%81%84%e3%81%a4%e3%82%82%e9%81%95%e3%81%86%e5%ae%9a%e6%9c%9f%e6%a4%9c%e6%9f%bb/

先週、半年に1度の血管外科のある大学病院での
検査結果を聞きに行ってきました。

今回は、9月に出た遺伝子検査の結果も
持って行ったので
主治医の先生に見てもらいました。

あまり驚いてはおらず、
これから先の手術について
ちょっと考えておくって言ってました(´ε`;)ウーン…

先週行った検査の結果も聞いたのですが、
以前とほとんど変わってなかったようでした!(^^)!

あと、いろいろな質問もしてきました_φ(・_・

半年後の検査では、
造影剤を使ってCTを撮るそうです。

瘤が他にも出来ていないか
確認をするそうですφ(・・

僕の大嫌いな造影剤(T_T)

この造影剤は、体に入ると暖かさを
感じて面白いのですが、
なんせ、注射の針が太くて、痛くてなりません(>_<)

この点だけが、不安です(・`~・`)ぅ~~ん

次回の検査結果も気になりますが、
造影剤を体に入れるためにする
注射の針がとても気になります(´・ω・`)

針、細くなっていないかな~人´ω`)オネガイ~!

それではまた(^^)/

カテゴリー: 難病

病気の経過観察の1年と難病への疑い弱まる。

こんばんは~。

前回からの続きです。

2017年は、体調も特に不安もなく
ただ、半年おきの大学病院での定期検査と診察、
そして、血圧をある程度抑えるために
降圧剤を近所の病院で処方してもらい、
血圧を一定にするように努めました٩( ‘ω’ )و

風邪なども引くことなく血管以外は健康で
元気モリモリでした(^^)

とても安定した1年だったし、
大学病院での定期検査と診察による
動脈瘤などの大きさにも変化がなく
安心しました( ̄。 ̄)ホーーォ。

今までの生活で、体を使う仕事がメインだっただけに
これからの仕事を考えると体ではなく
頭をフルに使う仕事をしていかないといけないことに
今まで、手に職を持っていなかったことが、
後悔でなりません(><)

病気だと知って、我が身を振り返るガ━━(;゚Д゚)━━ン!!

気長に頑張るしかないのです٩( ‘ω’ )و 

2017年は、こんな感じに大きな出来事もなく
とても安定した平和な1年間でした(^_^)

時系列で振り返る(2017年)

1月:病院でお茶でも飲んできたような気軽な時間!?

この時の記事:

4月:声が出るようになり、OKが出る。

この時の記事:

5月:半年ぶりの検査と診察

この時の記事:

8月:年に1度の健康診断

この時の記事:

10月:毎日のように飲む血圧の薬だけど…。

この時の記事:

12月:これだけ検査をしてても、結果を聞くのって、いつもドキドキです。

この時の記事:

カテゴリー: 難病

偶然、発見された病気から始まった難病への道のり。

このブログ「いちもんじ」で綴ってきた
今までの病気に関する記事の中で
難病と確定されるまで
時系列でまとめてみましたφ(・・

時系列で振り返る(幼少の頃から2015年)

まず、2015年以前について少々。
小さい頃から中学生まで、
喘息を患っていたことがありました=o(´Д`||)

喘息の発作になると
苦しくて本当に辛かったです(T_T)

現在では、喘息の発作は、
全く出なくなりました( ̄。 ̄)ホーーォ。

でも、小学生の頃から高校生までの
体育などの授業で行われたバレーボールで
よく内出血のアザ
両腕に不思議なほど作っていました。

いっつも、終わったあと
手を見ると「なんじゃこりゃ~!」ってなります!!

バレーボール部のクラスの人に
どうしたらアザが出来ないのって
質問したこともありましたφ(・・

また、筋肉痛になるほどの力仕事をした時、
特にぶつけたりもしていないのに
二の腕やふくらはぎに
よく内出血のアザを作っていました。

これは、おかしいと思って
病院で検査とか受けたけど
特に異常がありませんでした(-_-;)

分けが分からないまま月日だけが過ぎ去り、
2015年の健康診断を受けた時に
首の付け根あたりに怪しい影が見付かり、
異常が発見されるに至ります。

2015年12月

派遣会社の健康診断に行く。

同月末、健康診断の結果が届く。

結果を見てみると
首の付け根辺りに腫瘍らしきものがあると
記載されていた。

この検査結果には、驚きました!!

前年までは、全く見付からなかったのに…。

また、今までの健康診断では、
健康優良児だったのに…。

なぜ!?

もう頭の中では、あれかなこれかなと
いろいろな想像が駆け巡り、
ググったり、考えても、調べても
決して、答えが出てきません…(´ε`;)ウーン…

そんな気持ちが不安定な中、
2015年が終わっていきました(;´∀`)

カテゴリー: 難病

見事、当選しました!?

こんばんは~。

先週は、暑さが戻る戻ると
言われながら
結局、涼しかったですね\(^o^)/♪

このぐらい涼しければ…。

ですが、
昨日から、蒸し暑さが戻ってきました。がくーん_| ̄|○ il||li

さすがに久し振りに暑くなると
体にこたえますなぁ~(T_T)

「見事、当選しました!!」って
記事のタイトルを書きましたが、
これが、宝くじや懸賞などだったら、
どんなに嬉しいことでしょう(T_T)

血液検査の結果が出ました。

先月、お願いしていた血液検査の結果
聞いてきました(^^)

実は、この血液検査は、遺伝子検査のために採取された血液で、
遺伝子の病気かどうかを調べる検査です_φ(・_・

それで、前回やった遺伝子検査よりも範囲を広げて
新しい検査方法も使って
より詳しく調べてくれました(゚A゚;)ゴクリ

前回の検査結果があっただけに
お医者さんから
「異常なし」と言われるもんだと思いながら、
聞いていたら、
「前回の検査結果を訂正させて下さい。」って
言われて…!?

んっ?

なにっ!?

そしたら、
「この部分の遺伝子に異常がありました!!」
って言われました!!!!!

この検査結果が出たことで遺伝子の病気である
難病であると確定しました(´・ω・`)

エーラスさんとの出会い

はじめまして、エーラスさん!

僕の遺伝子の病気の病名は、
血管などがもろくなって弱い遺伝性疾患の
エーラスダンロス症候群血管型です。

ずぅっと疑われていた遺伝子の病気の名前なので
やっと判明したかと自分の中にあった
血管の疾患の疑問やら何やらが
解決された喜びもありますが、
でも、やっぱり、「難病だね。」って言われて
嬉しい訳もなく
ちょっと悲しさもあふれてきました(;_;)

一応、国から指定された指定難病の1つなので
いろいろとこれから忙しく市役所やら保険所に
相談にのってもらわなければなりませんφ(・・

ただ、僕の場合は、
症状としては、軽い方だと思っているので、
難病になっているとは言え、
生活上の不便なことって
ほとんどなく生活できているので、
この点は、良かったと思っています(^^)

気持ち的にも楽になったし、
調べてみると怖いことが出てきますが、
気にせず、頑張っていこうと思います\\٩( ‘ω’ )و ///

これから、このブログでも、
これまでの詳しい経緯とか
僕の病気に関することなども
少しずつ記事にしていきたいと思いますφ(・・

遺伝子検査を受けてみて

この検査結果で感じたことは、
遺伝子に関する研究が
進んできているんだなって思いました(^^)

これからも、発展が期待される分野なので
難病で苦しむ人たちが少しでも、
苦しみをとってあげられて
治療が期待される病気へと
変わって行くことを願うばかりです(人>д<*)

僕の場合は、
大学病院の遺伝診療科と言うところで
遺伝子の検査を受けました_φ(・_・

別に病気がきっかけでなくても、
誰でも、気軽に遺伝子検査を
受けられるようになってきました(^^)

今では、遺伝子検査のCM。

テレビなどでも
観ることができるようになりましたよね!!

これから先、
自分がどんな病気になるのかとか
どんな体質なのかなど
生活する上で体で気になることを
自分の遺伝子を調べることで、
対策を練ったり、予防したりする
手助けが出来るようになってきましたφ(・・

健康だけど体のことで
ちょっと気になることがあったら、
ぜひ、遺伝子検査を受けてみて下さいね^^

長くなりましたが
最後まで読んで下さり
ありがとうございましたm(_ _)m

それではまた(^^)/

カテゴリー: 病気

今月は、検査結果月間にしたいと思います(汗)

こんばんは~。

今日は、曇り空で
雨が気になりましたが、あまり降ることなく
少し助かった感がありました( ̄。 ̄)ホーーォ。

健康診断の結果を聞きに…

1ヶ月前に行った健康診断
結果を聞きに近くのかかりつけ医に行ってきました。

先月、健康診断に行ったときの記事ですφ(・・

https://itimonji.blog/2018/08/01/%e5%b9%b4%e3%81%ab1%e5%ba%a6%e3%81%ae%e5%81%a5%e5%ba%b7%e8%a8%ba%e6%96%ad/

そしたら、僕の検査結果のデータを見ながら
どれも問題なく異常なしって
言ってくれました\(^o^)/

でも、突然何を思い出したのか
レントゲンと大腸検査の結果について
あまり良くなかったらしく
特に大腸検査は、
再検査が必要になるかもしれないと言われました(-_-;)

健康診断って、異常なしって言われると
すごくうれしいのですが、
何かで異常があって引っかかると
いろいろ考えちゃって嫌なものですね(_ _|||)

今月の中旬頃には、
血液検査の結果も出ると思うし、
どうなるかすごく気になります(゚A゚;)ゴクリ

1ヶ月前に行った血液検査についての記事です_φ(・_・

https://itimonji.blog/2018/08/19/%e6%bb%9d%e3%81%8c%e8%a6%8b%e3%82%89%e3%82%8c%e3%82%8b%e5%85%ac%e5%9c%92/

まぁ今月は検査結果をまとめて聞ける
検査結果月間と言うことで
過ごしていきたいと思いますφ(・・

それではまた(^^)/

カテゴリー: 病気

検査結果を聞く時って、何でこんなに緊張するのでしょうか?

こんばんは~。

今日も暑くなりましたね(^_^;)

少し湿気が少なかった分
暑さも和らいでいたのでしょうか!?

今日は、血管外科のある大学病院に
検査結果を聞きに行って来ましたε≡≡ヘ( ´Д`)ノ

https://itimonji.blog/2018/05/18/%e7%97%85%e9%99%a2%e3%81%8c%e5%a4%89%e3%82%8f%e3%81%a3%e3%81%a6%e3%81%a6%e9%a9%9a%e3%81%8f/

先週の記事ですφ(・・

結果を先生に聞くまで
ドキドキ緊張はしていましたが、
僕の予想通り、お腹に出来た解離性大動脈瘤は、
成長していませんでした( ̄。 ̄)ホーーォ。

いつかは手術しないといけないらしいけど
まだしばらくは、
経過観察継続と言う話を聞いてきました
(°°;)(。。;))((;°°)(;。。)ウンウン

首の手術をしてから、早2年、
先生に言われて
僕自身びっくりしました!!!

もうそれだけ、時間が過ぎ去っていたことに
驚きを隠せませんでした(・_・)

僕の頭の中では、
「時間の流れって、なんて早いんだぁー」って
叫んでいましたヽ(゚∀゚)ノ…ォォォォォ!!!!

このセリフ、最近の僕の中では、
日常茶飯事のようで…!?

毎日、過ぎて行く時間に
全く追い付いていけません
ε≡≡ヘ( ´Д`)ノ待てぇ!…時間

って、こんな感じです(;´Д`)

何はともあれ、現状維持だった事に
喜ばなければなりません(^^)

今日は、すごく疲れたので
もう寝ますね(--)zzz.。ooOO○

それではまた(^^)/