カテゴリー: 病気

今回の検査結果を聞いて!?

こんばんは。

ちょっと気になっていた検査結果を
昨日、血管外科のある大学病院で聞いて来ました(;^_^A

この半年間不安を抱いていたので
どうしようって思っていたのですが
先生から「特に変化がありません」って
言われました!!

僕の頭の中は、「ポカ~ン!?」
普通だったら大喜びするはずなのに
なぜかなんでって
頭の上にはてなマークが出てました??

改めて聞き直してみたら
なんか安心して
嬉しさが込み上げて来ましたヽ(´▽`)/

まだまだ変わっていない状態で、
経過観察は続きますが
このまま現状維持に徹したいと思います。

これが僕の病気にとっての
治療法かもしれないからです(;´Д`A “`

この半年間、ストレスと不安、
そして人間関係と色々ありましたが
この結果を受けて
ある程度なら僕の血管くんたちは耐えられるんだなと
改めて認識することができました(*^_^*)

よく頑張ったね。僕の血管たち!!

あと僕の病気は本当にピンキリで
症状の重い人から軽い人までいる中で
僕は、軽い方で恵まれているのかもしれません!?

とにかく前向きにこれからも頑張っていきたいです。

それでは(^^)/

カテゴリー: 病気

病院行って来たぞぉ〜!

こんばんは〜!

今日は冷たい雨が降る寒い1日でした((((;゚Д゚)))))))

こんだけ寒いと
暖かい食べ物が恋しくなります(;^_^A

今日は、半年に一度の検査をしに
血管外科のある大学病院に行ってきました。

雨がいっぱい降っていたので
病院までの道中が少し辛かったです(T_T)

検査は無事に終わりましたが
結果が来週なので
まだまだ安心できないし、
不安から解放されません(;´Д`)

あと1週間待ち遠しいですが
やることやって
元気に待ちたいと思います٩( ‘ω’ )و

こんだけ寒くなりと困りますよね((((;゚Д゚))))サムー

まだ、体の準備が整っていませんもんね!?

皆さん!

急に寒くなったので
体調など崩しませんように
お気を付け下さいm(_ _)m

それでは(^-^)/

カテゴリー: 病気

半年に1度の検査の日が近づき、動揺中!

こんばんは。

11月に入って、晴れの日ばかりヾ(o´∀`o)ノワァーィ♪

早いもので、気が付けば11月も半分が過ぎ、
今年の終わりが
少しずつ足音が大きくなってきました
待ってε≡≡ヘ( ´Д`)ノ

そんなきれいな青空が続く日に
お出かけも出来ず
ただ、忙しく過ごしております(;´Д`)

そんな11月は、半年に1度の血管外科のある大学病院での
検査の日
がやって来ます!!

今のところ元気だけど
僕の病気は、治ることがないので
ただ、現状維持を期待するしかありません(´ε`;)ウーン…

この半年間は、
プレッシャーとかストレスとか人間関係とか
大変な半年間だったので、
あまり想像はしたくありませんが、
あまり、良い検査結果が得られないと
感じています(´・ω・`)

でも、これだけの圧力を血管に与え続けて、
半年前と変わらなかったとしたら、
自分の生活に自信を持てそうだし、
これからの生活に良いデータとなりそうです( ^ω^)おっ!

いつもだと
検査か〜って言うぐらいなんだけど
検査に行きたくありません。

もう不安で不安でなりません(泣)

誰か代わりに行って下さいm(__)m

そんな気持ちです。

まぁ、とりあえず
どうなるか分かりませんが、
結果がどうであれ、しっかりと受け止めて
また新たな半年間になるように
頑張っていきたいと思います(*^_^*)

それでは(^^)/

カテゴリー: 病気

今回の定期通院の時にした質問で、考えさせられました。

こんばんは~。

今日もどんより曇り空!

蒸し暑さがあるので、
まだまだ残暑って感じです(;^_^A

3ヵ月に1度の定期通院

昨日、お薬をもらいに
血管外科のある大学病院での定期通院に行ってきました。

いつもなら、ただ、処方箋をもらって
薬を頂いて、帰って来るだけなのですが、
ちょっと、手術などの質問もしてみました。

僕:「どうせいつか手術をするなら
今の現状のリスク軽減の為に
早めてもらえないでしょうか?」

そしたら、先生の方から、
「手術するとしても
僕の場合は、リスクがあるんだよ!」って
言われました。

解離を発症している血管は、
弱い上に更に、僕の場合は、
もともと血管が脆いから
ステントグラフトで手術したとしても
リスクは伴うんだそうです!!

だから、今の現状を保って
必要な状態になったら手術した方が良いって。

僕は、手術をすれば、
とりあえず、良い方向に向かうんだと思っていました。

まさか手術を伴うリスクまでは
考えていませんでした(;´▽`A“

そしたら、なんか悲しくなってしまって
ちょっと落ち込みました(>_<)

そして、改めて自分の抱える血管の疾患について
考えされたと同時に
自分の病気の大変さを思い知らされました(◞‸◟)

あまりに楽観的に考え過ぎていたなって~。

だから、自分の体に負担をかけている
ストレス、プレッシャーなどや
仕事への取り組み方をもう一度考えてみて、
負担とリスクを減らせるように
したいなって思いました٩( ‘ω’ )و 

それでは(^^)/

カテゴリー: 病気

造影剤入れる時の注射って、なんであんなに痛いんだろう(泣)

こんばんは~。

今日は、賑やかな冷たい雨が降る1日でした。

これから、明日にかけて
不安定な状態が続き、
雨が強く降る時間帯もあるようです(´・ω・`)

半年に1度の通院

体調も崩さず、元気な毎日を送っておりますが、
前回の血管外科のある大学病院での通院から半年、
いつものように血液検査とCT撮影、
そして、診察をしてきました。

今回は、CT撮影時に造影剤を使ったのですが、
どうもこの造影剤の為の注射が
太いし、痛いしで
すっごく苦手でなりません(><)

何とかならないのでしょうか…?

とりあえず、検査結果は、
首の付け根の動脈瘤や腹部解離性大動脈瘤などの大きさに
「変化なし!」と言うことだったので
本当に良かったです(^^)

もう、治ることがない病気なので、
とりあえず、先生から「大きさに変化がない」って
言ってもらえると
とても安心でなりません(^^)

また、半年後…、どうなっているかな(´ε`;)ウーン

明日は、30℃前後まで気温が上がるそうなので
急激な気温差で体調を崩さないように気を付けたいところです!

皆さんも、体調にはお気を付け下さいm(_)m

それではまた(^^)/

カテゴリー: お散歩・お出かけ

のっちゃんぽ『クマのプーさん展!』

こんばんは~。

今日は、どんより曇った
雨が降って来そうな1日でした。

本日お届けする記事は、
とってもレアな記事となる「のっちゃんぽ」!!

さて、今回は
久し振りにどこへ行ったのかな!?

でも、あくまでも病院に行った後のついでです(;^_^A

まず、病院の後に見たくなる東京タワー

これを見ずにはいられませんε≡≡ヘ( ´Д`)ノ

東京タワーだ!!
東京タワーだ!!

今回ののっちゃんぽはここ↓
僕の大好きなキャラクターの
クマのプーさんの展示会に行ってきました。

開催期間:2019年2月9日(土)~4月14日(日)まで
現在、すでに終了しましたm(__)m

初めて、渋谷_Bunkamuraに行ってきました。

初めて、渋谷_Bunkamuraに行ってきました。

いつも見慣れている
クマのプーさんと違って、
誕生してからのプーさんを観れたので
驚きと感動でいっぱいだったし、
じっくり観て来れたし、
パネルに添えられている
説明文もすべて読んできましたφ(・・

1つのキャラクターが誕生し、
そして、息が吹きこまれていくまでの過程と歴史を
たっぷりと楽しむことが出来ました♪

クマのプーさん展のおみやげ

クマのプーさん展で買ってきたおみやげです!

絵ハガキとマグネットプレート
そして、真ん中にある小さなものが前売り券限定のグッズ『ピンバッジ』です(^_^)

お小遣いが少なくて
これぐらいしか買ってこれませんでしたが、
他にもクッキーとかイラスト集みたいな本とか
Tシャツやバッグなど、他にもグッズが沢山あり、
欲しい願望を我慢するのが大変でした(;^^A

クマのプーさん展は、
まだ、1ヵ月ぐらい開催期間(2019年3月6日現在)があるので
お時間のある方や最寄りの方、
プーさん好きな方は、ぜひ、行ってみて下さいね(^^)

観終わった後は、
お皿が回っているお寿司屋さんに行って、
お腹いっぱい食べてきました(^q^)

久し振りに食べるデザート付きのお寿司は最高です(^^)

以上、のっちゃんぽ『クマのプーさん展!」を
お送りしましたm(_)m

それではまた(^^)/

カテゴリー: 難病

病気経過、そして難病へ。

こんばんは~。

前回の記事からのつづきですφ(・・

2018年も昨年(2017年)と同様に過ごしました。

ただ、定期検査と診察、
毎月の薬をもらいに行くことは、
忘れられません!

時系列で振り返る(2018年)

3月:久し振りに薬をもらいに近所の病院へ。

この時の記事:

4月:定期検診近づく!!

この時の記事:

5月:半年に1度の検査の日。

この時の記事:

7月:こんなかゆみ初めて(泣)

この時の記事:

世間の動きや発展の速さに
もしかしたら、難病の方にも何か情報が増えているのではないかと
難病情報センター』を読みあさってみました_φ(・_・

8月:検査月間

この時の記事:

経過観察を継続中
CTによる検査は、瘤の大きさに変化なし。

ふと、難病のサイトがちょっと気になり、
確認してみると
新しい情報がアップされていた。
それにより、もしかしたら、
もう1度遺伝子の病気の検査をしたら、
何か違う結果が出るんじゃないかと思い、
検査をしてもらう為に大学病院に行く。

カウンセリング後、
広く遺伝子を調べてもらうことに…
前回、検査をしてもらった時は、
半年かかっていたのに1ヶ月で結果が出ると言う!!!

あまりの短期間で分かることに驚く。

この時の記事:

9月:検査結果月間

この時の記事:

予定通りに病院に結果を聞きに行く。

僕自身、「異常なし」と言われるもんだと思って
椅子に座ったのですが、
まさか先生から、
「前回の検査結果を訂正させて下さい!」って
いきなり、言われる。

結果としては、遺伝子の疾患である難病の
エーラスダンロス症候群の血管型
確定したと言われる。

これによって、今まで思ってきた疑問が解決して、
気持ち的には楽になったが、
「あなたは難病です。」って言われて
嬉しい訳もなくちょっと悲しくなる。

体の表面上には、全く症状はなく
体の中の血管がとてももろい様なので
瘤の破裂や解離がとても怖いです。

今現在も、治る訳もなく、
常に瘤などの大きさを気にして
瘤と言う爆弾の破裂を恐れながら
生活していかなければなりません(´・ω・`)

でも、怖い気持ちはありますが、
恐れていてもしょうがないので
今出来る事を一生懸命頑張ろって思っています٩( ‘ω’ )و 

この時の記事:

これまでが、
遺伝子検査の結果、難病と確定されるまでの
経緯になりますφ(・・

まさか本当に主治医の先生が言っていた
難病の病気になっているとは思ってもいませんでした!!

とりあえず、外見上はとても元気で
病気だと思いませんが、
体の中は、大変な病気であるとしっかり自覚して、
急激な心拍の上昇と血圧の上昇を避け、
のんびりと生活していきたいと思います٩( ‘ω’ )و 

とにかく僕自身の瘤などが破裂しないうちに
いろいろな症状や病気が判明して
ある意味幸せだったと思います(^-^)

何回かに分けて、
難病への経緯を書いてきましたが、
難病だからと言って、
何でもかんでも大変な訳ではなく、
「人によって、本当に症状が重い人や
そうでもない人がいるんだよ!!」って聞きました!

だから、僕は今の自分をしっかりと受け止めて
頑張っていきたいと思います\\٩( ‘ω’ )و ///

最後まで読んで下さり、
本当にありがとうございましたm(_)m

次は、この記事の中で出てきた病気のことや
僕の確定した難病のことについても
少し説明出来たらなって思いますφ(・_・

それではまた(^^)/

カテゴリー: 病気

いつもと変わらない検査結果でしたが、内容の濃い診察でした!?

こんばんは~。

今日も寒かったですね(>_<)

でも、いまいち冬っぽさを感じてないのは僕だけでしょうか…!?

寒いことは寒いのですが、
冬らしい快晴の空模様が見られてないことです!!!

天気予報を観ていても、
晴れマーク1つって言うことがなく
このまま、スッキリしない冬が続くのでしょうか!?
(´ε`;)ウーン…

病院で、検査結果を聞いてきました。

12月3日の記事:

https://itimonji.blog/2018/12/03/%e3%81%84%e3%81%a4%e3%82%82%e9%81%95%e3%81%86%e5%ae%9a%e6%9c%9f%e6%a4%9c%e6%9f%bb/

先週、半年に1度の血管外科のある大学病院での
検査結果を聞きに行ってきました。

今回は、9月に出た遺伝子検査の結果も
持って行ったので
主治医の先生に見てもらいました。

あまり驚いてはおらず、
これから先の手術について
ちょっと考えておくって言ってました(´ε`;)ウーン…

先週行った検査の結果も聞いたのですが、
以前とほとんど変わってなかったようでした!(^^)!

あと、いろいろな質問もしてきました_φ(・_・

半年後の検査では、
造影剤を使ってCTを撮るそうです。

瘤が他にも出来ていないか
確認をするそうですφ(・・

僕の大嫌いな造影剤(T_T)

この造影剤は、体に入ると暖かさを
感じて面白いのですが、
なんせ、注射の針が太くて、痛くてなりません(>_<)

この点だけが、不安です(・`~・`)ぅ~~ん

次回の検査結果も気になりますが、
造影剤を体に入れるためにする
注射の針がとても気になります(´・ω・`)

針、細くなっていないかな~人´ω`)オネガイ~!

それではまた(^^)/

カテゴリー: 病気

いつもとちょっと違う半年に1度の定期検査!?

こんばんは~。

今日は、雲が多かったけど、
昨日よりも、暖かく
過ごしやすかったと思います(^_^)

今日は、雲が多かったけど、昨日よりも、暖かく
過ごしやすかったと思います(^_^)

先週末、半年に1度の検査に
行ってきました(汗)

半年に1度の血管外科のある大学病院での
検査だったけど、前回と違う点と言えば、
難病だと確定されてから
初めてのCTや血液などの検査になることです!!

難病だと確定された時の記事:

https://itimonji.blog/2018/09/17/%e8%a6%8b%e4%ba%8b%e5%bd%93%e9%81%b8/

やっぱり、気分的にも前回とは全く違って
どんな結果かと言うよりも、
検査結果を聞きに行く時に主治医の先生と
どんなことを話そうかとか
あれもこれも聞かないといけないなって
思っています(´ε`;)ウーン…

検査結果は、今週末あたりに聞きに行く予定なのですが、
どんな検査結果になり、
そして、どんな話を先生とするか
今から、ドキドキものですドキ(✱°⌂°✱)ドキ

検査を予定通りに済ませ、帰ってくるときに
ちょっと寄り道したりして、
帰ってきたのが夕方になりました(;^_^A

雲の間から見る夕焼けって
また違ったきれいさがあって良いですよね(^^♪

今日の空模様:2018年11月30日
雲の間から見る夕焼け

青からオレンジ色になる
グラデーションがすごくきれいでした♪

毎日、空を見上げていても
絶対と言って良いほど、
全く違う空の模様を見せてくれる空!

これからも、下を見つめたくなることがあっても
空を見れるような自分でいたいです٩( ‘ω’ )و 

皆さんもたまには空をのんびりと
眺めてみて下さいね。

それではまた(^^)/

カテゴリー: 難病

見事、当選しました!?

こんばんは~。

先週は、暑さが戻る戻ると
言われながら
結局、涼しかったですね\(^o^)/♪

このぐらい涼しければ…。

ですが、
昨日から、蒸し暑さが戻ってきました。がくーん_| ̄|○ il||li

さすがに久し振りに暑くなると
体にこたえますなぁ~(T_T)

「見事、当選しました!!」って
記事のタイトルを書きましたが、
これが、宝くじや懸賞などだったら、
どんなに嬉しいことでしょう(T_T)

血液検査の結果が出ました。

先月、お願いしていた血液検査の結果
聞いてきました(^^)

実は、この血液検査は、遺伝子検査のために採取された血液で、
遺伝子の病気かどうかを調べる検査です_φ(・_・

それで、前回やった遺伝子検査よりも範囲を広げて
新しい検査方法も使って
より詳しく調べてくれました(゚A゚;)ゴクリ

前回の検査結果があっただけに
お医者さんから
「異常なし」と言われるもんだと思いながら、
聞いていたら、
「前回の検査結果を訂正させて下さい。」って
言われて…!?

んっ?

なにっ!?

そしたら、
「この部分の遺伝子に異常がありました!!」
って言われました!!!!!

この検査結果が出たことで遺伝子の病気である
難病であると確定しました(´・ω・`)

エーラスさんとの出会い

はじめまして、エーラスさん!

僕の遺伝子の病気の病名は、
血管などがもろくなって弱い遺伝性疾患の
エーラスダンロス症候群血管型です。

ずぅっと疑われていた遺伝子の病気の名前なので
やっと判明したかと自分の中にあった
血管の疾患の疑問やら何やらが
解決された喜びもありますが、
でも、やっぱり、「難病だね。」って言われて
嬉しい訳もなく
ちょっと悲しさもあふれてきました(;_;)

一応、国から指定された指定難病の1つなので
いろいろとこれから忙しく市役所やら保険所に
相談にのってもらわなければなりませんφ(・・

ただ、僕の場合は、
症状としては、軽い方だと思っているので、
難病になっているとは言え、
生活上の不便なことって
ほとんどなく生活できているので、
この点は、良かったと思っています(^^)

気持ち的にも楽になったし、
調べてみると怖いことが出てきますが、
気にせず、頑張っていこうと思います\\٩( ‘ω’ )و ///

これから、このブログでも、
これまでの詳しい経緯とか
僕の病気に関することなども
少しずつ記事にしていきたいと思いますφ(・・

遺伝子検査を受けてみて

この検査結果で感じたことは、
遺伝子に関する研究が
進んできているんだなって思いました(^^)

これからも、発展が期待される分野なので
難病で苦しむ人たちが少しでも、
苦しみをとってあげられて
治療が期待される病気へと
変わって行くことを願うばかりです(人>д<*)

僕の場合は、
大学病院の遺伝診療科と言うところで
遺伝子の検査を受けました_φ(・_・

別に病気がきっかけでなくても、
誰でも、気軽に遺伝子検査を
受けられるようになってきました(^^)

今では、遺伝子検査のCM。

テレビなどでも
観ることができるようになりましたよね!!

これから先、
自分がどんな病気になるのかとか
どんな体質なのかなど
生活する上で体で気になることを
自分の遺伝子を調べることで、
対策を練ったり、予防したりする
手助けが出来るようになってきましたφ(・・

健康だけど体のことで
ちょっと気になることがあったら、
ぜひ、遺伝子検査を受けてみて下さいね^^

長くなりましたが
最後まで読んで下さり
ありがとうございましたm(_ _)m

それではまた(^^)/